Metodo Stamina. Decreto Governo: SI al metodo stamina, Nuove speranze per la piccola Sofia. Intervista a Vannoni
R. C.
26/08/2024
Metodo Stamina: un Decreto riaccende la speranza per la piccola Sofia e per i genitori provati.
Sofia, la bambina farfalla descritta con dolcezza ed intenso amore dalla Madre Caterina nel libro “Voa Voa”, potrà, finalmente, ritornare a volare, libera da cavilli burocratici, al fianco dei suoi coraggiosi genitori. A stabilirlo è un Decreto del Consiglio dei Ministri.
La piccola Sofia, potrà riprendere le cure ed iniziare un nuovo percorso di miglioramento. Caterina Ceccuti e Guido De Barros, genitori della bambina toscana affetta da leucodistrofia metacromatica, staranno tirando un sospiro di sollievo. Sofia potrà terminare la cura presso l’Ospedale di Brescia, assistita dal Prof. Davide Vannoni, ideatore del Metodo Stamina.
Di recente, il Consiglio dei Ministri ha emanato un Decreto ad hoc che autorizza il ripristino dei protocolli di terapia relativi al Metodo Stamina, per i pazienti che abbiano già intrapreso le cure. Si tratta, senza ombra di dubbio, di una buona notizia. Una notizia che, tuttavia, al di là del bene e del male, non appare in grado di soddisfare le esigenze di tutti i pazienti. Infatti, soltanto coloro i quali abbiano già iniziato la terapia Stamina, potranno fruire delle nuove infusioni (si tratta di una trentina di persone). Pertanto, il problema relativo alle cure compassionevoli della Stamina Foundation Onlus resta in piedi per migliaia di pazienti. Ad ogni modo, questo intervento normativo simboleggia un primo ed importante passo verso il progresso.
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Davide Vannoni – Stamina Foundation
Al fin di comprendere al meglio la validità e la funzionalità del Metodo Stamina ed, al contempo, di far luce sul dramma della piccola Sofia De Barros, abbiamo deciso di contattare il Prof. Davide Vannoni, ideatore della cura a base di staminali e docente presso l’Università di Udine e Presidente della Stamina Foundation Onlus.
Dott. Vannoni, potrebbe renderci edotti sulle condizioni di salute della piccola Sofia ed, al contempo, sull’importanza del Metodo Stamina?
“In questo momento, la piccola Sofia è rientrata in cura. Di recente, è stato emanato un Decreto in merito e, pertanto, ci auguriamo che tra una decina di giorni Sofia ci darà delle piccole ma significative soddisfazioni. Il mio augurio, ovviamente, è di poterla recuperare. Le nostre sono cure compassionevoli. Noi non stiamo rincorrendo un risultato, ma stiamo attendendo delle risposte. Tuttavia, mi stupisce il decreto di ieri. Reputo aberrante ed incostituzionale la possibilità di ammettere le cure soltanto per 30 pazienti. E gli altri 9000 cosa dovrebbero fare? La salute è un diritto costituzionale e, pertanto, non credo che tale decreto rappresenti una valida soluzione”.
Qual è la Sua opinione in merito alle dichiarazioni che Theleton ha mosso nei riguardi del Metodo Stamina?
“Prima di tutto, bisogna sottolineare un dato importantissimo. In Italia esistono diverse associazioni di malati. Queste non dovrebbero avere alcun tipo di legame istituzionale con Theleton. Invece, Fontana, Presidente dell’Uildm, è uno dei membri del Comitato Scientifico di Theleton. Quindi esiste un palese conflitto d’interesse. Theleton è un Ente monopolistico che gestisce la quasi totalità delle malattie rare in Italia, pur non avendo, quasi mai, individuato soluzioni valide. Si tratta di uno dei principali osteggiatori delle terapie compassionevoli. Ad ogni modo, i toni di Theleton si stanno abbassando. Ma io sono convinto che la ricerca debba fare il suo percorso e che la scienza debba studiare e scoprire. Siamo stati accusati di essere poco trasparenti. In realtà, il brevetto di Stamina è pubblicato sul nostro sito internet, le cartelle cliniche dei pazienti sono ufficiali ed il Ministero della Salute, volendo, potrebbe visionarle rivolgendosi all’Ospedale di Brescia. Quindi, siamo stati accusati ingiustamente di non essere trasparenti. L’altra cosa che mi stupisce di Theleton è che la scienza non deve avere pregiudizi. La scienza si fonda su un emblematico approccio metodologico: l’interpretazione verificabile. C’è un oggetto da studiare, un fenomeno. Il nostro obiettivo è impiegare la terapia compassionevole per curare le persone”.
Ricercatrice
Qual è la Sua opinione in merito alla legislazione italiana sulle staminali e sul metodo stamina?
“Al di là della necessaria separazione tra il discorso scientifico ed etico, le ricerche sulle cellule staminali adulte ed embrionali si fanno da sempre. Ma quando tali ricerche diventano lo sprone per sperimentazioni discutibili, il discorso cambia in negativo. Le cellule staminali embrionali, ad esempio, non possono essere impiegate per i pazienti con danni spinali ed in generale servono a costruire un organismo da zero. In Gran Bretagna, la legislazione permette la manipolazione delle cellule staminali embrionali, ma fino ad un certo punto, finché non si sia sviluppato il sesso del futuro essere vivente. Tuttavia, ciò non significa che il feto non sia vivo. Quindi, si tratta di una legislazione un tantino contraddittoria. Noi di Stamina, invece, considerando le cellule staminali embrionali capaci di provocare tumori, abbiamo deciso di utilizzare le cellule staminali adulte. Esiste una cospicua letteratura scientifica in merito all’utilità delle cellule adulte, che ricordiamolo, non provocano tumori”.
Che cosa ne pensa del mondo universitario e della ricerca?
“Io sono professore universitario. Se faccio questo lavoro con un misero stipendio è perché lo adoro. A Brescia non stiamo facendo scienza, ma cure compassionevoli. Ad ogni modo, mi rifiuto di sperimentare in un contesto in cui le cellule staminali vengono definite farmaci”.
L’opinione scientifica espressa dal Prof. Vannoni ha il pregio ed il valore di spiegare l’essenza del Metodo Stamina, una terapia incentrata sull’impiego di staminali adulte, ed, al contempo, di far luce sui potenziali miglioramenti delle condizioni di salute della piccola Sofia. A Sofia ed a tutti i bambini “farfalla” va il nostro sincero augurio di pronta guarigione.
Redazione Controcampus
Controcampus è Il magazine più letto dai giovani su: Scuola, Università, Ricerca, Formazione, Lavoro.
Controcampus nasce nell’ottobre 2001 con la missione di affiancare con la notizia e l’informazione, il mondo dell’istruzione e dell’università. Il suo cuore pulsante sono i giovani, menti libere e non compromesse da nessun interesse di parte.
Il progetto è ambizioso e Controcampus cresce e si evolve arricchendo il proprio staff con nuovi giovani vogliosi di essere protagonisti in un’avventura editoriale. Aumentano e si perfezionano le competenze e le professionalità di ognuno. Questo porta Controcampus, ad essere una delle voci più autorevoli nel mondo accademico.
Il suo successo si riconosce da subito, principalmente in due fattori; i suoi ideatori, giovani e brillanti menti, capaci di percepire i bisogni dell’utenza, il riuscire ad essere dentro le notizie, di cogliere i fatti in diretta e con obiettività, di trasmetterli in tempo reale in modo sempre più semplice e capillare, grazie anche ai numerosi collaboratori in tutta Italia che si avvicinano al progetto.
Nascono nuove redazioni all’interno dei diversi atenei italiani, dei soggetti sensibili al bisogno dell’utente finale, di chi vive l’università, un’esplosione di dinamismo e professionalità capace di diventare spunto di discussioni nell’università non solo tra gli studenti, ma anche tra dottorandi, docenti e personale amministrativo.
Controcampus ha voglia di emergere. Abbattere le barriere che il cartaceo può creare. Si aprono cosi le frontiere per un nuovo e più ambizioso progetto, per nuovi investimenti che possano demolire le barriere che un giornale cartaceo può avere. Nasce Controcampus.it, primo portale di informazione universitaria e il trend degli accessi è in costante crescita, sia in assoluto che rispetto alla concorrenza (fonti Google Analytics).
I numeri sono importanti e Controcampus si conquista spazi importanti su importanti organi d’informazione: dal Corriere ad altri mass media nazionale e locali, dalla Crui alla quasi totalità degli uffici stampa universitari, con i quali si crea un ottimo rapporto di partnership.
Certo le difficoltà sono state sempre in agguato ma hanno generato all’interno della redazione la consapevolezza che esse non sono altro che delle opportunità da cogliere al volo per radicare il progetto Controcampus nel mondo dell’istruzione globale, non più solo università.
Controcampus ha un proprio obiettivo: confermarsi come la principale fonte di informazione universitaria, diventando giorno dopo giorno, notizia dopo notizia un punto di riferimento per i giovani universitari, per i dottorandi, per i ricercatori, per i docenti che costituiscono il target di riferimento del portale.
Controcampus diventa sempre più grande restando come sempre gratuito, l’università gratis. L’università a portata di click è cosi che ci piace chiamarla. Un nuovo portale, un nuovo spazio per chiunque e a prescindere dalla propria apparenza e provenienza.
Sempre più verso una gestione imprenditoriale e professionale del progetto editoriale, alla ricerca di un business libero ed indipendente che possa diventare un’opportunità di lavoro per quei giovani che oggi contribuiscono e partecipano all’attività del primo portale di informazione universitaria.
Sempre più verso il soddisfacimento dei bisogni dei nostri lettori che contribuiscono con i loro feedback a rendere Controcampus un progetto sempre più attento alle esigenze di chi ogni giorno e per vari motivi vive il mondo universitario.
La Storia
Controcampus è un periodico d’informazione universitaria, tra i primi per diffusione.
Ha la sua sede principale a Salerno e molte altri sedi presso i principali atenei italiani.
Una rivista con la denominazione Controcampus, fondata dal ventitreenne Mario Di Stasi nel 2001, fu pubblicata per la prima volta nel Ottobre 2001 con un numero 0. Il giornale nei primi anni di attività non riuscì a mantenere una costanza di pubblicazione. Nel 2002, raggiunta una minima possibilità economica, venne registrato al Tribunale di Salerno. Nel Settembre del 2004 ne seguì la registrazione ed integrazione della testata www.controcampus.it.
Dalle origini al 2004
Controcampus nacque nel Settembre del 2001 quando Mario Di Stasi, allora studente della facoltà di giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Salerno, decise di fondare una rivista che offrisse la possibilità a tutti coloro che vivevano il campus campano di poter raccontare la loro vita universitaria, e ad altrettanta popolazione universitaria di conoscere notizie che li riguardassero.
Il primo numero venne diffuso all’interno della sola Università di Salerno, nei corridoi, nelle aule e nei dipartimenti. Per il lancio vennero scelti i tre giorni nei quali si tenevano le elezioni universitarie per il rinnovo degli organi di rappresentanza studentesca. In quei giorni il fermento e la partecipazione alla vita universitaria era enorme, e l’idea fu proprio quella di arrivare ad un numero elevatissimo di persone. Controcampus riuscì a terminare le copie date in stampa nel giro di pochissime ore.
Era un mensile. La foliazione era di 6 pagine, in due colori, stampate in 5.000 copie e ristampa di altre 5.000 copie (primo numero). Come sede del giornale fu scelto un luogo strategico, un posto che potesse essere d’aiuto a cercare fonti quanto più attendibili e giovani interessati alla scrittura ed all’ informazione universitaria. La prima redazione aveva sede presso il corridoio della facoltà di giurisprudenza, in un locale adibito in precedenza a magazzino ed allora in disuso. La redazione era quindi raccolta in un unico ambiente ed era composta da un gruppo di ragazzi, di studenti (oltre al direttore) interessati all’idea di avere uno spazio e la possibilità di informare ed essere informati. Le principali figure erano, oltre a Mario Di Stasi:
Giovanni Acconciagioco, studente della facoltà di scienze della comunicazione
Mario Ferrazzano, studente della facoltà di Lettere e Filosofia
Il giornale veniva fatto stampare da una tipografia esterna nei pressi della stessa università di Salerno.
Nei giorni successivi alla prima distribuzione, molte furono le persone che si avvicinarono al nuovo progetto universitario, chi per cercarne una copia, chi per poter partecipare attivamente. Stava per nascere un nuovo fenomeno mai conosciuto prima, Controcampus, “il periodico d’informazione universitaria”. “L’università gratis, quello che si può dire e quello che altrimenti non si sarebbe detto”, erano questi i primi slogan con cui si presentava il periodico, quasi a farne intendere e precisare la sua intenzione di università libera e senza privilegi, informazione a 360° senza censure.
Il giornale, nei primi numeri, era composto da una copertina che raccoglieva le immagini (foto) più rappresentative del mese, un sommario e, a seguire, Campus Voci, la pagina del direttore. La quarta pagina ospitava l’intervista al corpo docente e o amministrativo (il primo numero aveva l’intervista al rettore uscente G. Donsi e al rettore in carica R. Pasquino). Nelle pagine successive era possibile leggere la cronaca universitaria. A seguire uno spazio dedicato all’arte (poesia e fumettistica). I caratteri erano stampati in corpo 10.
Nel Marzo del 2002 avvenne un primo essenziale cambiamento: venne creato un vero e proprio staff di lavoro, il direttore si affianca a nuove figure: un caporedattore (Donatella Masiello) una segreteria di redazione (Enrico Stolfi), redattori fissi (Antonella Pacella, Mario Bove). Il periodico cambia l’impaginato e acquista il suo colore editoriale che lo accompagnerà per tutto il percorso: il blu. Viene creata una nuova testata che vede la dicitura Controcampus per esteso e per riflesso (specchiato), a voler significare che l’informazione che appare è quella che si riflette, quello che, se non fatto sapere da Controcampus, mai si sarebbe saputo (effetto specchiato della testata). La rivista viene stampa in una tipografia diversa dalla precedente, la redazione non aveva una tipografia propria, ma veniva impaginata (un nuovo e più accattivante impaginato) da grafici interni alla redazione. Aumentarono le pagine (24 pagine poi 28 poi 32) e alcune di queste per la prima volta vengono dedicate alla pubblicità. Viene aperta una nuova sede, questa volta di due stanze.
Nel Maggio 2002 la tiratura cominciò a salire, fu l’anno in cui Mario Di Stasi ed il suo staff decisero di portare il giornale in edicola ad un prezzo simbolico di € 0,50.
Il periodico era cosi diventato la voce ufficiale del campus salernitano, i temi erano sempre più scottanti e di attualità. Numero dopo numero l’obbiettivo era diventato non più e soltanto quello di informare della cronaca universitaria, ma anche quello di rompere tabù. Nel puntuale editoriale del direttore si poteva ascoltare la denuncia, la critica, la voce di migliaia di giovani, in un periodo storico che cominciava a portare allo scoperto i risultati di una cattiva gestione politica e amministrativa del Paese e mostrava i primi segni di una poi calzante crisi economica, sociale ed ideologica, dove i giovani venivano sempre più messi da parte. Disabilità, corruzione, baronato, droga, sessualità: sono questi alcuni dei temi che il periodico affronta.
Nel 2003 il comune di Salerno viene colto da un improvviso “terremoto” politico a causa della questione sul registro delle unioni civili, “terremoto” che addirittura provoca le dimissioni dell’assessore Piero Cardalesi, favorevole ad una battaglia di civiltà (cit. corriere). Nello stesso periodo Controcampus manda in stampa, all’insaputa dell’accaduto, un numero con all’interno un’ inchiesta sulla omosessualità intitolata “dirselo senza paura” che vede in copertina due ragazze lesbiche. Il fatto giunge subito all’attenzione del caporedattore G. Boyano del corriere del mezzogiorno. È cosi che Controcampus entra nell’attenzione dei media, prima locali e poi nazionali.
Nel 2003 Mario Di Stasi avverte nell’aria segnali di cambiamento sia della società che rispetto al periodico Controcampus. Pensa allora di investire ulteriormente sul progetto, in redazione erano presenti nuove figure: Ernesto Natella, Laura Muro, Emilio C. Bertelli, Antonio Palmieri. Il periodico aumenta le pagine, (44 pagine e poi 60 pagine), è stampato interamente a colori, la testata è disegnata più piccola e posizionata al lato sinistro della prima pagina. La redazione si trasferisce in una nuova sede, presso la palazzina E.di.su del campus di Salerno, questa volta per concessione dell’allora presidente dell’E.di.su, la Professoressa Caterina Miraglia che crede in Controcampus. Nello stesso anno Controcampus per la prima volta entra nel mondo del Web e a farne da padrino è Antonio Palmieri, allora studente della facoltà di Economia, giovane brillante negli studi e nelle sue capacità web. Crea un portale su piattaforma CMS realizzato in asp.
È la nascita di www.controcampus.it e l’inizio di un percorso più grande. Controcampus è conosciuto in tutti gli atenei italiani, grazie al rapporto e collaborazione che si instaura con gli uffici stampa di ogni ateneo, grazie alla distribuzione del cartaceo ed alla nuova iniziativa manageriale di aprire sedi - redazioni in tutta Italia.
Nel 2004 Mario Di Stasi, Antonio Palmieri, Emilio C. Bertelli e altri redattori del periodico controcampus vengono eletti rappresentanti di facoltà. Questo non permette di sporcare l’indirizzo e linea editoriale di Controcampus, che resta libera da condizionamenti di partito, ma offre la possibilità di poter accedere a finanziamenti provenienti dalla stessa Università degli Studi di Salerno che, insieme alla pubblicità, permettono di aumentare gli investimenti del gruppo editoriale. Ciò nonostante Controcampus rispetto alla concorrenza doveva contare solamente sulle proprie forze.
La forza del giornale stava nella fiducia che i lettori avevano ormai riposto nel periodico. I redattori di Controcampus diventarono 15, le redazioni nelle varie università italiane aumentavano. Tutto questo faceva si che il periodico si consolidasse, diventando punto di riferimento informativo non soltanto più dei soli studenti ma anche di docenti, personale e politici, interessati a conoscere l’informazione universitaria. Gli stessi organi dell’istruzione quali Miur e Crui intrecciavano rapporti di collaborazione con il periodico.
Dal 2005 al 2009
A partire dal 2005 Controcampus e www.controcampus.it ospitano delle rubriche fisse. Le principali sono:
Università, la rubrica dedicata alle notizie istituzionali
Uni Nord, Uni Centro e Uni Sud, rubriche dedicate alla cronaca universitaria
Cominciano inoltre a prender piede informazioni di taglio più leggero come il gossip che anche nel contesto universitario interessa. La redazione di Controcampus intuisce che il gossip può permettergli di aumentare il numero di lettori e fedeli e nasce cosi da controcampus anche una iniziativa che sarà poi riproposta ogni anno, Elogio alla Bellezza, un concorso di bellezza che vede protagonisti studenti, docenti e personale amministrativo.
Dal 2006 al 2009 la rivista si consolida ma la difficoltà di mantenete una tiratura nazionale si fa sentire anche per forza della crisi economia che investe il settore della carta stampata.
Dal 2009 ad oggi
Nel maggio del 2009 Mario Di Stasi, nel tentativo di voler superare qualsiasi rischio di chiusura del periodico e colto dall’interesse sempre maggiore dell’informazione sul web (web 2.0 ecc), decide di portare l’intero periodico sul web, abbandonando la produzione in stampa. Nasce un nuovo portale: www.controcampus.it su piattaforma francese Spip. Questo se da un lato presenta la forza di poter interessare e raggiungere un vastissimo pubblico (le indicizzazioni lo dimostrano), dall’altro lato presenta subito delle debolezze dovute alla cattiva programmazione dello stesso portale.
Nel 2012 www.controcampus.it si rinnova totalmente, Mario Di Stasi porta con se un nuovo staff: Pasqualina Scalea (Caporedattore), Dora Della Sala (Vice Caporedattore), Antonietta Amato (segreteria di Redazione) Antonio Palmieri (Responsabile dell’area Web) Lucia Picardo (Area Marketing), Rosario Santitoro ( Area Commerciale). Ci sono nuovi responsabili di area, ciascuno dei quali è a capo di una redazione nelle diverse sedi dei principali Atenei Italiani: sono nuovi giovani vogliosi di essere protagonisti in un’avventura editoriale. Aumentano e si perfezionano le competenze e le professionalità di ognuno. Questo porta Controcampus ad essere una delle voci più autorevoli nel mondo accademico.
Nel 2013 www.controcampus.it si aplia, il portale d'informazione universitario, diventa un network. Una nuova edizione, non più un periodico ma un quotidiano anzi un notiziario in tempo reale. Nasce il Magazine Controcampus, nascono nuovi contenuti: scuola, università, ricerca, formazione e lavoro. Nascono ulteriori piattaforme collegate alla webzine, non solo informazione ma servizi come bacheche, appunti, ricerca lavoro e anche nuovi servizi sociali.
Certo le difficoltà sono state sempre in agguato ma hanno generato all’interno della redazione la consapevolezza che esse non sono altro che delle opportunità da cogliere al volo per radicare il progetto Controcampus nel mondo dell’istruzione globale, non più solo università.
Controcampus diventa sempre più grande restando come sempre gratuito. Un nuovo portale, un nuovo spazio per chiunque e a prescindere dalla propria apparenza e provenienza.
Sempre più verso una gestione imprenditoriale e professionale del progetto editoriale, alla ricerca di un business libero ed indipendente che possa diventare un’opportunità di lavoro per quei giovani che oggi contribuiscono e partecipano all’attività del primo portale di informazione universitaria.
Sempre più verso il soddisfacimento dei bisogni dei lettori che contribuiscono con i loro feedback a rendere Controcampus un progetto sempre più attento alle esigenze di chi ogni giorno e per vari motivi vive il mondo universitario. Leggi tutto