Giornata mondiale contro la sclerosi multipla
Promosso dal MSIF, la Giornata Mondiale della SM si celebra il 28 maggio. Caratterizzata da un’iniziale fase infiammatoria, la sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale. Inizialmente si pensava che solo le cellule immunitarie nel sangue, provenienti dal midollo osseo, svolgessero un ruolo critico.
Oggi invece, dopo un attento studio, sappiamo che sono coinvolte anche le cellule immunitarie che vivono nel cervello. Secondo il professor Filippo Martinelli Boneschi “la comprensione e conoscenza fornite da questo lavoro della mappa dei fattori genetici, permetterebbe di selezionare i soggetti a maggior rischio. E quindi di comprendere meglio i meccanismi d’interazione.”
Alcuni fattori sono già noti: ad esempio bassi valori di vitamina D nel sangue, il fumo delle sigarette e l’obesità.
Dopo gli incidenti stradali, si tratta della prima causa di disabilità nei giovani. Si tratta di una patologia cronica, imprevedibile, e molto spesso progressivamente invalidante.
Il 28 maggio Giornata della Sclerosi Multipla ogni anno il tema cambia, concentrandosi su un aspetto principale della malattia. Nel 2014, ad esempio, la ricorrenza era incentrata sull’accessibilità. Accessibilità alle cure sanitarie e al supporto, ma anche al lavoro e allo studio. Sono infatti ancora troppe le barriere fisiche e non, che non permettono alle persone con disabilità di affrontare normalmente la quotidianità. Proprio per loro è stata istituita la Giornata mondiale delle persone disabili. L’obiettivo dell’evento sulla SM è rendere visibile la malattia. Per informare, ma anche per dire non sei solo, affrontiamola insieme.
Scopri ora le origini e gli obiettivi della Giornata mondiale contro la sclerosi multipla, perché si celebra il 28 maggio, frasi sulla disabilità e citazioni famose per il World SM Day.
Giornata mondiale contro la sclerosi multipla: perché si celebra il giorno 28 maggio
Immagini contro la sclerosi multipla
Istituita nel 2008, ogni ultimo giovedì di maggio si celebra la Giornata mondiale contro la sclerosi multipla. Indetta dalla Multiple Sclerosis International Federation, la ricorrenza è celebrata in 70 Paesi. Generalmente gli eventi e le iniziative di sensibilizzazione si protraggono per una settimana. Sin dalle origini lo scopo è, appunto, sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia. L’hashtag è #MyInvisibleMS, e il suo scopo è far riflettere sull’invisibilità, appunto, dei sintomi. Il World MS Day vuole poi fornire il giusto supporto ai malati e alle loro famiglie.
Infine vuole fornire informazioni corrette a tutte le persone, direttamente coinvolte e non. Così da far comprendere a queste ultime le difficoltà che ogni giorno devono affrontare i pazienti affetti da sclerosi multipla. Insomma si tratta di un’occasione, a livello globale, per parlare di questa malattia forse ancora poco menzionata. Ma anche per illustrare gli obiettivi raggiunti e le future sfide.
La Giornata mondiale della Sclerosi Multipla in Italia è inoltre l’occasione per celebrare l’anniversario dell’Associazione Italiana SM. L’AISM dal 1968 si batte in prima linea nel campo dell’informazione. Alla Settimana Nazionale della SM è legato il numero solidale 45512, con lo scopo di far offrire sosteno alla ricerca per la forma progressiva di SM. Si tratta della sua forma più grave, che oggi non possiede ancora un trattamento efficace. Ma cos’è la sclerosi multipla? Si tratta di una malattia cronica del sistema nervoso centrale, che compare tra i 20 e i 40 anni. La SM è una delle malattie neurologiche più comuni. Solo in Italia si contano oltre 3.400 casi all’anno. I sintomi più comuni sono perdita di equilibrio, disturbi del linguaggio, vista sfocata, cattiva coordinazione. E ancora riduzione della forza, della capacità deambulatoria, del controllo sfinterico. Ma anche disturbi dell’apparato digerente, dolori e affaticamento. Generalmente nel soggetto i sintomi si presentano tutti insieme.
World MS Day: significato e obiettivi della giornata nel mondo
World SM Day
La SM è una malattia neuro-degenerativa demielinizzante. Ossia numerosi studi hanno dimostrato che alla base della patologia vi è una reazione del sistema immunitario contro la mielina. Uno dei sintomi più diffusi sono i formicolii persistenti, quella sensazione di intorpidimento degli arti. Si tratta purtroppo di una malattia degenerativa, che porta quindi ad un peggioramento anno dopo anno. Fino al 60% delle persone a cui è stata diagnosticata dovranno convivere per sempre con la patologia.
Le donne hanno una maggiore probabilità di svilupparla. Ad ogni modo in linea generale chi ne soffre ha difficoltà a svolgere anche attività comuni. Secondo una ricerca su scala mondiale, quasi la metà delle persone affette da SM devono abbandonare il lavoro. Questo perché non esistono le condizioni necessarie, come orari di lavoro più flessibili. Come se non bastasse nel solo 2018, il 37% dei costi della malattia sono stati completamente a carico dei pazienti.
Difficile affermare quanti malati di SM ci siano al mondo, sappiamo però che l’AISM parla di emergenza sanitaria. E la Giornata internazionale della Sclerosi Multipla rappresenta un’occasione per sensibilizzare su questa problematica. Ciò ci fa capire che i malati sono più di quanto immaginiamo, e che continuano a vivere in difficoltà a causa di cure non definitive. Tuttavia la maggiore conoscenza della malattia ha portato a nuovi e migliori protocolli di diagnosi. Negli ultimi dieci anni sono stati introdotti 16 nuovi farmaci. L’enorme novità è il farmaco Ocrelizumab, l’unico per le forme progressive della malattia. Si tratta di un anticorpo monoclonale, progettato per colpire uno specifico tipo di cellule immunitarie. Importante è anche il concetto di neuro-riabilitazione, che ha effetti positivi sulla plasticità del sistema nervoso. Ultima sperimentazione è il trapianto di cellule staminali cerebrali in pazienti con SM secondaria progressiva. L’attività di monitoraggio durerà almeno un anno prima di far approvare la terapia. Non ci resta che sperare vada tutto bene.
Citazioni per la Giornata mondiale contro la sclerosi multipla: frasi
Le migliori frasi per la Giornata mondiale contro la sclerosi multipla, citazioni famose e aforismi sulla disabilità da condividere il 28 maggio in occasione del World MS Day.
- La sclerosi multipla è una compagna di vita che nessuno vede, ma tu sai che c’è.
- Le mie abilità sono più forti della mia dis-abilità. – Robert Hensel
- La disabilità non è una coraggiosa lotta o “il coraggio di affrontare le avversità”. La disabilità è un’arte. È un modo ingegnoso di vivere. – Neil Marcus
- La stupidità non è considerata un handicap, parcheggia altrove.
- Credo che le persone disabili dovrebbero concentrarsi sulle cose che il loro handicap non impedisce di fare e non rammaricarsi di quelle che non possono fare. – Stephen Hawking
- Se vuoi prenderti il mio posto, allora prenditi anche la mia invalidità. – frase su un cartello per parcheggio disabili
- Bisogna usare le parole precise se vogliamo che la gente la smetta di trattare chi ha una disabilità fisica o mentale solo come un poveretto da compatire e non una persona con una vita da vivere. – Bebe Vio
- Sono un uomo con una disabilità evidente in mezzo a tanti uomini con disabilità che non si vedono. – Ezio Bosso
- C’è un piano, uno scopo, un valore per ogni vita, indipendentemente dalla sua posizione, età, sesso o disabilità. – Sharron Angle
- Penso che talvolta i veri limiti esistano in chi ci guarda. – Candido Cannavò
- La vita di una persona disabile è dieci volte più complicata. Devi affrontare moltissime difficoltà che ti deprimono, sono i piccoli insulti della vita quotidiana. – Mario Calabresi
- La disabilità non deve essere un ostacolo al successo. – Stephen Hawking
| Evento del giorno: Giornata mondiale contro la sclerosi multipla | |
Indetta dalla Multiple Sclerosis International Federation, la ricorrenza è celebrata in 70 Paesi. La Sclerosi multipla è una malattia neuro-degenerativa demielinizzante, ed è anche una delle malattie neurologiche più diffuse. |  |
| Nome Evento | Giornata mondiale contro la sclerosi multipla |
| Data istituzione | 28/05/2008 |
| Data ricorrenza | 28/05/2020 |
| Origine e significato | La giornata è indetta dalla Multiple Sclerosis International Federation |
| Scopo | Fornire informazioni corrette a tutte le persone, direttamente coinvolte e non |
| Evento del giorno: Giornata mondiale contro la sclerosi multipla | |
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Indetta dalla Multiple Sclerosis International Federation, la ricorrenza è celebrata in 70 Paesi. La Sclerosi multipla è una malattia neuro-degenerativa demielinizzante, ed è anche una delle malattie neurologiche più diffuse. | |
| Nome Evento | Giornata mondiale contro la sclerosi multipla |
| Data istituzione | 28/05/2008 |
| Data ricorrenza | 28/05/2020 |
| Origine e significato | La giornata è indetta dalla Multiple Sclerosis International Federation |
| Scopo | Fornire informazioni corrette a tutte le persone, direttamente coinvolte e non |
