Sin dalle origini la Giornata mondiale della talassemia è un’occasione per far comprendere la condizione di vita di chi ne è affetto. E’ una ricorrenza dedicata anche a dottori e studiosi, che quotidianamente infondono speranze a chi combatte.
E’ inoltre importante per sensibilizzare sull’importanza della prevenzione e della cura. Malattia ereditaria, interessa in particolar modo il bacino Mediterraneo, con l’Italia, la Grecia e la Spagna. Tuttavia, a seguito delle recenti migrazioni, lo scenario sta cambiando. Rispetto al passato oggi combattere questa malattia fa meno paura. Le terapie sono più efficaci, hanno meno effetti collaterali e permettono di allungare l’aspettativa di vita.
Tuttavia nonostante i vari progressi, ad oggi l’unica cura definitiva è il trapianto del midollo osseo. Molte speranze sono riposte anche nella terapia genetica.
Si tratta di prelevare le cellule staminali del sangue del paziente, iniettare all’interno del gene difettato una sua copia funzionante e iniettarle nuovamente nel paziente. In questo modo è possibile ristabilire la corretta funzione del gene difettato. Oggi diversi gruppi di ricerca stanno sperimentando questa terapia, che sembra dia risultati positivi. C’è quindi una concreta speranza di cambiare la vita del talassemici, la cui patologia pesa sulla qualità di vita. Secondo i dati ANSA, infatti, ben 8 pazienti su 10 hanno dichiarato di avere difficoltà a condurre una vita normale. Fare informazione sulla talassemia è oggi quanto mai importante, dichiara il Presidente di UNITED Onlus. E questo è uno degli obiettivi che la Giornata mondiale della talassemia si propone sin dalle sue origini.
Scopri ora le origini e gli obiettivi della Giornata mondiale della talassemia, frasi e citazioni da condividere l’8 maggio per il World Thalassemia Day.
Origini e obiettivi della Giornata mondiale della talassemia e frasi del World Thalassemia Day
Immagini World Thalassemia Day
Ogni anno l’8 maggio si celebra la Giornata mondiale della talassemia. Ma che cos’è la talassemia? E’ un malattia ereditaria del sangue che porta all’anemia, e quindi ad un diminuzione dell’emoglobina. Quest’ultima serve al trasporto dell’ossigeno nel sangue. Una carenza di emoglobina richiede una cura fatta di trasfusioni periodiche, sin dal primo anno di vita del bambino. Il nome della malattia deriva dal greco, e significa mare e acqua, questo perché la prima variante conosciuta fu quella mediterranea.
I sintomi più diffusi sono stanchezza e pallore della pelle, tuttavia vi sono anche soggetti asintomatici. La talassemia può inoltre causare problemi all’apparato scheletrico, pelle giallastra, milza incrostata, urina scura e una crescita lenta. Il World Thalassemia Day dell’8 maggio vuole essere un’opportunità per far conoscere meglio questa malattia. Vuole inoltre ringraziare tutti i donatori di sangue, per i quali esiste inoltre una giornata apposita.
La malattia di Cooley è così chiamata grazie al medico statunitense che le diede il nome, ma è anche nota come anemia mediterranea o thalassemia major. Questa richiede trasfusioni regolari per garantire la sopravvivenza, differentemente dalla forma intermedia (ugualmente grave). La maggior parte dei talassemici ha quindi costante bisogno di trasfusioni salvavita. Ecco quindi che in occasione della ricorrenza partono numerose campagne di sensibilizzazione, soprattutto in favore della donazione. Il World Thalassemia Day è l’occasione per coinvolgere l’opinione pubblica e sensibilizzare tutti su questa realtà. Ricordiamo che la donazione è importante per tutti, non solo per i talassemici. Incidenti o complicanze operatorie possono capitare anche a chi non soffre di una malattia che lo rende dipendente dalle trasfusioni. Il compito delle Associazioni è di collaborare con i medici per incrementare la conoscenza della malattia da parte dei pazienti.
World Thalassemia Day: perché si celebra l’8 maggio di ogni anno
Giornata mondiale della talassemia – frasi
L’emoglobina è la molecola contenuta nei globuli rossi, responsabile, come detto, del trasporto d’ossigeno nel sangue. Essa è costituita da 4 catene proteiche: 2 catene alfa e 2 catene beta. E’ quindi possibile trovare la talassemia alfa o beta. Quest’ultima, la cosiddetta anemia mediterranea, è la più diffusa ed anche la più grave. Racchiude in essa tre varianti: la thalassemia major o morbo di Cooley, quella intermedia e la minor. In una di queste forme ad essere alternati sono entrambi i geni, differentemente dalla forma normale che ne altera uno solo.
Questa malattia è una vera sfida quotidiana, e incide molto sulla qualità di vita dei pazienti. A confermarlo è anche una ricerca di UNITED Onlus, che ha riscontrato la veridicità della cosa nell’82% dei pazienti. La percentuale sale al 93%, se si parla dei pazienti maschi. Ad incidere sulla ricerca c’è anche il numero di giorni trascorsi in ospedale.
In Italia ben 7.000 persone sono affette da questa malattia, mentre i portatori sani sono 3 milioni. La distribuzione sul territorio non è omogenea, in quanto la patologia è maggiormente presente nelle zone paludose. Queste zone, in cui un tempo era frequente la malaria, sono la regione del Delta del Po, con le province di Rovigo e Ferrara. A Ferrara, inoltre, tra il 1955 e il 1980, sono nati oltre 300 pazienti affetti da β-thalassemia. Così l’Istituto Provinciale per l’Infanzia ha fatto partire la cosiddetta diagnosi prenatale. Sebbene non esisti ancora una cura universale, gli ultimi anni hanno registrato importanti evoluzioni delle terapie. Fino a 15 anni fa l’unico farmaco ferrochelante andava somministrato sottocute 8/10h al giorno, tutti i giorni. Oggi un nuovo farmaco può essere assunto via orale, diminuendo inoltre il sovraccarico di ferro negli organi. Un altro farmaco all’orizzonte, Iuspatercet, potrebbe ridurre le trasfusioni fino al 33%.
Citazioni per la Giornata mondiale della talassemia: frasi e aforismi
Le migliori frasi per la Giornata mondiale della talassemia, citazioni sulla salute e aforismi sulla guarigione da condividere l’8 maggio per il World Thalassemia Day.
- La cosa che più ti aiuta a guarire è il buon umore. – Pindaro
- Dì che sei guarita e guarirai anche soffrendo. Si guarisce con un sorriso e ci si ammala se lo si perde.
- La sopravvivenza di un gene è intimamente connessa alla sopravvivenza dei corpi che esso contribuisce a fabbricare, perché il gene viaggia al loro interno e muore con loro. – Richard Dawkins
- Guarire significa agire, non è un evento passivo. – Caroline Myss
- Il desiderio di guarire è sempre stato metà della salute. – Lucio Anneo Seneca
- La salute ci consente di godere la vita, la malattia di comprenderne meglio il significato. – Emanuela Breda
- Una società è veramente accogliente nei confronti della vita quando riconosce che essa è preziosa anche nell’anzianità, nella disabilità, nella malattia grave e persino quando si sta spegnendo. – Papa Francesco
- La salute è l’unità che dà valore a tutti zeri della vita. – Bernard Le Bovier De Fontenelle
- Il gene salta di corpo in corpo lungo le generazioni, manipolando corpo dopo corpo a modo suo e per i suoi scopi, abbandonando una successione di corpi mortali prima che questi invecchino e muoiano. – Richard Dawkins
- La salute non analizza se stessa e neppure si guarda nello specchio. Solo noi malati sappiamo qualche cosa di noi stessi. – Italo Svevo
- La malattia è un avvertimento che ci è dato per ricordarci ciò che è essenziale. – Libro della saggezza tibetana
- Perfino essere malato è piacevole quando sai che ci sono persone che aspettano la tua guarigione come una festa. – Anton Cechov
| Evento del giorno: Giornata mondiale della talassemia | |
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Malattia ereditaria del sangue che porta all'anemia, se ne sente parlare troppo poco quando invece risulta necessario informarsi sulla talassemia. Nasce così una Giornata apposita, per sensibilizzare l'opinione pubblica e per diffondere dati in merito e l'importanza dell'informazione. | |
| Nome Evento | Giornata mondiale della talassemia |
| Data ricorrenza | 08/05/2020 |
| Origine e significato | Si tratta di un'occasione per far comprendere la condizione di vita di chi ne è affetto |
| Scopo | Diffondere la necessità dell'informazione e della prevenzione |
