Immagini Giornata mondiale della SLA
Malattia che colpisce 420.000 in tutto il mondo, solo in Italia sono presenti oltre 6000 casi.
Secondo una ricerca si stimano circa 14.000 casi ogni anno, per una media di 384 ogni giorno. Patologia rara, colpisce 3 persone ogni 100.000 individui. Si presenta più frequentemente negli uomini che nelle donne, e il periodo di incidenza è tra i 40 e i 70 anni. Nasce così la Giornata mondiale dedicata a questa terribile malattia chiamata SLA.
L’obiettivo è informare, raccogliere fondi ma anche stare vicino a tutti coloro che ne sono affetti e alle loro famiglie. Così ogni anno sono organizzate numerosi attività che esprimono tutta la speranza per la ricerca ad una cura, o quantomeno alla causa della malattia.
In prima linea troviamo sempre AISLA, che in occasione della ricorrenza ha inoltre deciso di pubblicare il Registro Nazionale sulla malattia.
Esso serve non solo a censire in modo preciso le persone affette, ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia. I lavori per la pubblicazione sono iniziati nel 2017, e hanno permesso la visibilità online delle schede dei primi pazienti. Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clini, il Registro si presenta come uno strumento fondamentale per contribuire ad identificare le persone affette. Ma anche per capire i possibili fattori di rischio della malattia e accelerare i tempi di ricerca per una cura. In prima linea troviamo anche la Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, che da anni si batte al loro fianco.
Scopri ora il significato e le origini della Giornata mondiale della SLA, e le migliori frasi e citazioni famose da condividere il 21 giugno in occasione della ricorrenza.
Origini della Giornata mondiale della SLA: perché si celebra il giorno 21 giugno
Immagini ricerca SLA
Istituita nel 1997, ogni anno il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale della SLA. La ricorrenza nasce per sensibilizzare l’opinione pubblica, e le grandi istituzioni, sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Malattia neuro-degenerativa grave e invalidante, necessita sempre più di fondi per le ricerche di una cura. La richiesta arriva prettamente da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Con l’obiettivo di innalzare la consapevolezza di ciascuno, questa e tante altre associazioni hanno promosso diverse campagne per la raccolta fondi.
Bisogna non far mancare i contributi pubblici: ancora ci sono pochi fondi a disposizione di tutte le malattie gravi. Bisognerebbe aumentare il fondo per la non autosufficienza a un miliardo, come minimo. Questo il messaggio del Presidente di AISLA, che afferma inoltre il bisogno di un’assistenza di qualità. I fondi raccolti, circa 650.000, sostengono gratuitamente i malati e le rispettive famiglie. E lo fanno con aiuti concreti a livello economico e assistenziale.
In occasione del World SLA Day la Società Italiana di Neurologia diffonde delle buone notizie. A 150 anni e più dalla prima volta in cui fu descritta, la Sclerosi Laterale continua ad essere una delle malattie più terribili. Dopo la diagnosi chi ne è colpito ha un’aspettativa di vita media di soli 3-5 anni.
Tuttavia la ricerca scientifica ci da delle speranze. Attualmente sono in corso due sperimentazioni farmacologiche rivolte al trattamento dei pazienti portatori. In entrambi i casi si parla di ASO, brevi molecole a singolo filamento di DNA complementari a una specifica sequenza. Queste, legandosi a una specifica molecola di mRNA, ne blocca la traduzione. In tal modo la sintesi della proteina mutata si arresta. La scoperta che le lesioni della malattia si diffondono nel sistema nervoso attraverso una sequenza definita è infatti un’importante scoperta. Apre infatti la strada a nuovi interventi mirati per bloccarne l’estensione.
World SLA Day: storia e significato di questa data nel mondo
World SLA Day
Partiamo da ciò che è alle origini della Giornata mondiale della SLA: la malattia vera e propria. Scoperta per la prima volta nel 1869 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot, ha ottenuto attenzione nazionale solo nel 1939. Questo grazie al giocatore di baseball Loy Gherig, che ne fu colpito. La parola deriva dal greco, e si significata approssimativamente nessun nutrimento muscolare. Quando ciò avviene, infatti, il muscolo si atrofizza. Lateral indica invece le aree del midollo spinale, dove si trovano le cellule nervose che controllano i muscoli.
Quando questa zona degenera si forma un tessuto cicatriziale, comunemente nota come sclerosi. La Sclerosi Laterale Amiotrofica è diversa dalla Sclerosi multipla (SM), anche se non in tutto. Sono entrambe malattie che toccano il sistema nervoso, sono croniche e degenerative. Differentemente la Sclerosi multipla, che ha una giornata apposita, colpisce la parte bianca del midollo osseo. E’ infatti chiamata anche malattia demineralizzante.
La Sclerosi laterale amiotrofica colpisce invece i motoneuroni, ossia le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano i movimenti muscolari. L’aggettivo amiotrofica deriva dal fatto che la malattia assottiglia i muscoli.
Esistono due tipi di motoneuroni. Quello centrale che si trova nella corteccia cerebrale e manda segnali dal cervello al midollo spinale. Quello periferico che si trova nel midollo spinale e manda segnali direttamente ai muscoli. Man mano che i motoneuroni muoiono la malattia peggiora.
Questo porta ad una progressiva perdita di forza, causa di una paralisi completa dapprima muscolare e poi anche respiratoria. Nonostante i progressi, ancora oggi le cause della SLA sono sconosciute.
Così, per comprendere meglio le modalità di diffusione della malattia, nascono numerosi progetti tra cui ExltALS dell’UE. Obiettivo della Giornata mondiale della SLA, e di tutti i progetti nati in seguito, è trovare definitivamente una cura alla malattia.
Citazioni per la Giornata mondiale della SLA: frasi e aforismi
Le migliori frasi per la Giornata mondiale della SLA del 21 giugno, citazioni famose sulla Sclerosi laterale amiotrofica e aforismi sulla malattia da condividere per capire le origini della ricorrenza.
- Le persone con sclerosi laterale amiotrofica hanno il diritto e il dovere di dare letteralmente corpo ai temi della bioetica. […] Il nostro deve essere non un esempio, una mera testimonianza. Ma un urlo di dolore e un canto alla vita, che risvegli da un pericoloso stato di torpore da un lato la classe politica europea. Dall’altro quella parte del mondo scientifico che ritiene, sbagliando, che per la sclerosi laterale amiotrofica non ci sia niente da fare. Per troppo tempo la sclerosi laterale amiotrofica è stata esorcizzata, come se si trattasse non di una malattia, ma di una punizione divina. – Luca Coscioni
- E’ quanto le aspettative sono ridotte a zero che si apprezza veramente ciò che si ha. – Stephen Hawking
- Siamo persone diverse nei valori, sentimenti e situazioni. Non rispettare le volontà di chi soffre è un abuso alla libertà dell’uomo. Di fronte al dolore NON siamo tutti uguali. – Max Fanelli
- Sla : Serve Lottare Ancora. – Slogan
- La vita è un dono e questo è un principio universale, non ideologico ma laico. Anche le condizioni di malattia o di grave disabilità devono essere lette come facente parte del percorso naturale della vita. Certo non sono né desiderabili né augurabili. Ma fanno parte del nostro vivere quotidiano e come tale possono rappresentare un’opportunità per cambiare lo sguardo sulla vita stessa. Valorizzando quanto sia più importante l’essere che il fare. – Mario Melazzini
- Ci sono uomini con una disabilità evidente in mezzo a tanti uomini con disabilità che non si vedono. – Ezio Bosso
| Evento del giorno: Giornata mondiale della SLA | |
Scoperta e descritta per la prima volta nel 1869 dal neurologo francese Jean- Martin Charcot, la Sclerosi Laterale Amiotrofica è più comunemente conosciuta come SLA. Si tratta di una malattia che colpisce i muscoli e che lentamente porta ad una paralisi totale anche dei polmoni, e quindi alla morte. Malattia di cui si sente parlare ancora troppo poco, essa necessita di fondi per una ricerca sempre più approfondita. Così nasce la Giornata mondiale della SLA, con l'obiettivo di informare e raccogliere fondi per trovare finalmente una cura. |  |
| Nome Evento | Giornata mondiale della SLA |
| Data istituzione | 21/06/1997 |
| Data ricorrenza | 21/06/2020 |
| Origine e significato | Necessità di diffondere informazioni sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e i risultati ottenuti in campo medico. |
| Scopo | Sensibilizzare le persone sulla malattia e raccogliere fondi per una ricerca più approfondita per una cura. |
| Evento del giorno: Giornata mondiale della SLA | |
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Scoperta e descritta per la prima volta nel 1869 dal neurologo francese Jean- Martin Charcot, la Sclerosi Laterale Amiotrofica è più comunemente conosciuta come SLA. Si tratta di una malattia che colpisce i muscoli e che lentamente porta ad una paralisi totale anche dei polmoni, e quindi alla morte. Malattia di cui si sente parlare ancora troppo poco, essa necessita di fondi per una ricerca sempre più approfondita. Così nasce la Giornata mondiale della SLA, con l'obiettivo di informare e raccogliere fondi per trovare finalmente una cura. | |
| Nome Evento | Giornata mondiale della SLA |
| Data istituzione | 21/06/1997 |
| Data ricorrenza | 21/06/2020 |
| Origine e significato | Necessità di diffondere informazioni sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e i risultati ottenuti in campo medico. |
| Scopo | Sensibilizzare le persone sulla malattia e raccogliere fondi per una ricerca più approfondita per una cura. |
